IBD公益短剧《我和我们》首映:23集真实故事,看见被疾病遮蔽的人生

7月3日，全网首部聚焦炎症性肠病（IBD）患者群体的公益短剧《我和我们》在上海国泰电影院首映。该剧历时一年多打磨，以23集短剧体量，基于真实患者经历创作，探索疾病科普与公益传播的影视化新路径。

首映后的主题沙龙上，中山大学附属第六医院郅敏主任、南京大学医学院附属金陵医院龚剑峰主任、IBD患者代表欣华、公益倡导者兼嘉宾主持梁田、导演兼制片人马兆龙、联合导演兼总编剧莫丽米、青年演员李晓龙，以及强生创新制药免疫负责人韩婷等嘉宾，与百余位观众围绕疾病认知、长期管理与社会支持等话题展开交流，共同探讨如何让IBD患者被看见、被理解，让疾病知识以更具温度的方式走进公众视野。

让科普“入心”：

当短剧成为医患之间的桥梁

在健康传播领域，如何让专业知识突破圈层、真正抵达大众，始终是一道难题。传统的科普图文或讲座往往止步于“告知”，难以唤起共情与行动。《我和我们》选择以短剧这一轻量化、强共鸣的叙事形态，为疾病教育打开新的可能，用真实故事承载医学信息，让观众在情感代入中，自然完成对疾病的认知更新。

(从左至右：中山大学附属第六医院郅敏主任、南京大学医学院附属金陵医院龚剑峰主任、导演兼制片人马兆龙）

郅敏主任从临床医生的视角出发，分享了自己对短剧公益传播价值的理解。她表示，在门诊中，医生能够给予患者的往往是“点对点”的诊疗和科普，但受限于时间，很多复杂的疾病知识和长期管理理念难以被充分理解和记住。而《我和我们》通过真实故事，将疾病的发展过程、规范治疗和长期管理融入人物命运，让观众跟随主人公一起经历困惑、恐惧、接受与成长，在情感共鸣中完成一次系统的疾病教育。“这种沉浸式的认知体验，是诊室谈话很难达到的。”她希望，更多人能够通过这部作品认识到，IBD不是普通的肠胃不适，而是一种需要早识别、早诊断、规范治疗的慢性疾病。

龚剑峰主任则从疾病长期管理的角度，分享了自己的观察。他表示，IBD是一种需要长期规范管理的慢性疾病，很多患者在症状缓解后容易自行停药，或因担心疾病影响生活而延误治疗。“医学不仅是控制炎症，更重要的是帮助患者重新回归生活、改善生活质量。”他认为，《我和我们》通过真实故事，将规范治疗、长期管理以及患者心理变化自然融入剧情，让观众在情感共鸣中理解规范治疗的重要性，也让患者看到，与疾病长期共处并不意味着放弃生活，而是通过科学管理重新找回对人生的掌控。“理解，是建立信任的起点。希望更多患者能够通过科学治疗重拾信心，也希望社会给予他们更多理解和支持。”

导演兼制片人马兆龙则分享了《我和我们》的创作初衷。他表示，团队始终希望拍摄的不只是一个关于疾病的故事，而是一个关于普通人如何面对生活的故事。为此，创作团队将真实经历融入剧本，希望用真实而克制的表达，让更多观众理解IBD患者的处境。“我们不希望把医学知识变成生硬的说教，而是让它自然生长在人物和故事里。”在他看来，当观众记住的是角色的命运、情感与成长，而不仅仅是疾病本身时，科普才能真正走进人心。

看见疾病背后的人：

还原真实成为科普的起点

IBD是一组包含克罗恩病和溃疡性结肠炎的慢性、反复发作的肠道炎症性疾病。由于早期症状易与普通肠胃病混淆，患者常经历漫长求医过程。反复发作的病程，也令许多正处于求学、就业、婚恋阶段的年轻人，承受着身体、心理与社会关系的多重压力。相比疾病本身，难以启齿的尴尬、不被理解的压力与病耻感，往往是更沉重的负担。

《我和我们》正是希望让公众看见疾病背后鲜活的人。短剧以青年患者肖强的成长为主线：从一次被误认为普通肠胃炎的腹痛开始，他辗转求医，直至因急性肠穿孔确诊为克罗恩病。手术、造口、鼻饲及长期管理，让他一度陷入低谷，因害怕成为负累而自我封闭。最终，在医生、母亲、恋人、病友和公益伙伴的陪伴下，他学会与疾病共处，重拾生活的勇气。作品没有刻意渲染苦难，而是希望公众理解，疾病只是人生的一部分，而非全部。

(从左至右：IBD患者代表欣华、导演兼总编剧莫丽米、青年演员李晓龙）

IBD患者代表欣华从亲历者的视角，分享了自己与疾病共处的经历。她表示，剧中许多细节真实还原了患者从隐瞒病情、害怕被误解，到逐渐接纳自己、积极面对生活的心路历程。“很多患者最大的压力，并不仅仅来自疾病本身，而是担心影响工作、家庭和身边的人，所以选择默默承受。”她希望，《我和我们》能够让更多人了解IBD患者的真实生活，减少误解与偏见。“对患者来说，被理解本身就是一种力量。”

导演兼总编剧莫丽米分享了《我和我们》背后的创作理念。她介绍，为了真实呈现IBD患者的生活状态，团队历时一年多走访患者、临床医生和公益组织，不断打磨剧本。“我们不想消费患者的苦难，而是希望尊重每一个真实的生命故事。”她表示，剧中许多情节都源于患者的真实经历，那些看似平凡的生活细节，往往比戏剧化的冲突更能打动人心。“我们希望观众先看到的是一个普通人，然后才知道他是一位IBD患者。”

《我和我们》主演、青年演员李晓龙则分享了自己塑造角色肖强的体会。他表示，在拍摄前，自己通过阅读患者故事、与患者面对面交流，不断理解IBD患者的真实生活。“有一位病友告诉我，‘我不是在对抗疾病，而是在学习带着它一起生活。’那句话让我真正理解了肖强，也理解了这部作品。”在他看来，《我和我们》讲述的不是一个战胜疾病的故事，而是一个关于接纳、陪伴与共处的故事。他希望通过自己的表演，让更多人关注IBD患者群体。

从“我”到“我们”：

让理解成为改变的开始

《我和我们》的创作，源于长期开展的“改变IBD”公益行动。今年，该行动进一步提出“双重掌控（Dual Control）”理念：向内，通过规范治疗和长期管理实现疾病控制（Control Inside）；向外，帮助患者重新掌控生活（Control Your Dreams），继续学习、工作、建立家庭、追逐梦想。

强生创新制药免疫负责人韩婷表示，支持《我和我们》的初衷，是希望探索一种更贴近患者、也更容易抵达公众的疾病传播方式。“我们与患者的关系，是止步于药物交付，还是延伸到更远的地方？我们的答案始终是后者。研发和生产药物，是企业的本分，但不是全部。真正的责任，是全程陪伴患者走完漫长的慢病管理之路。”她表示，强生创新制药将继续携手各方，持续推动疾病教育、患者关爱与公益传播，助力更多患者实现从疾病管理到生活管理的转变。

作为公益倡导者兼首映礼嘉宾主持，梁田则从公众视角分享了自己的感受。她认为，真正消耗患者的，有时不仅是疾病本身，还有“不想给别人添麻烦”“不想扫大家兴”的心理负担。“希望大家在看完这部短剧后，看到的不只是一个病例，而是一个真实的人；理解患者真正需要的，也不是特殊照顾，而是像普通人一样被理解、被接纳。”梁田表示，《我和我们》从“我”到“我们”，多的不仅是一个字，更意味着从独自承受到彼此陪伴、从孤身面对到共同前行。

“人生总会摸到几张不太好的牌，但它未必决定你最后能不能赢。当我们愿意寻求专业帮助，也愿意接受来自家人、朋友和社会的支持时，就会发现，疾病并不能定义人生。”

作为全网首部聚焦IBD患者群体的公益短剧，《我和我们》邀请临床专家全程指导，真实患者参与出演，以影视叙事连接医学科普与大众情感，为疾病教育提供了一种更具温度与传播力的表达方式，让疾病认知从医学领域走向公共认知，也让更多患者获得理解、尊重与支持。

正如剧中所言：“更何况，我不只‘我’，我还有‘我们’。”从一个人的坚持到一群人的同行，从疾病管理到人生掌控，《我和我们》以真实故事汇聚善意，让疾病教育更有温度，让公益传播更有力量，也让每一位IBD患者在理解与陪伴中，继续勇敢拥抱生活。

审核 | 赵洁

编辑 | 郑子星